Nyhetssaker
Nettavisen nyheter: Lindis Valsø har sjelden sykdom: Én av 200.000 rammes
Artikkel

Lindis Valsø har sjelden sykdom: Én av 200.000 rammes

Lindis Valsø lever med Cowdens syndrom, en ekstremt sjelden sykdom som rammer kun én av 200.000 og medfører betydelig økt kreftrisiko. Tilstanden har gitt henne alvorlige helseutfordringer, inkludert en stor hevelse på halsen og lammelse, men hun hyller det norske helsevesenet for tett oppfølging.

2 dager siden siste oppdatering

3 min lesetid

Nettavisen logo

Kort oppsummert

  • Cowdens syndrom er en ekstremt sjelden genetisk sykdom som rammer én av 200.000 og gir svært høy risiko for ulike kreftformer.

Sammendrag

Lindis Valsø (53) lever med Cowdens syndrom, en ekstremt sjelden genetisk sykdom som rammer anslagsvis én av 200. 000 mennesker globalt. Sykdommen medfører en betydelig økt risiko for godartede og ondartede svulster, spesielt bryst- og skjoldbruskkjertelkreft, samt misdannelser i karsystemet.

Valsø har selv en stor, ikke-smertefull hevelse på halsen som gir pustebesvær og talevansker, og opplevde for to år siden å bli lam på grunn av sviktende blodstrøm til hjernen, noe som krevde måneder med rehabilitering. Spesialpedagog Heidi Elisabeth Nag fra Frambu kompetansesenter bekrefter den høye kreftrisikoen og viktigheten av screening.

Nevrokirurg Pål André Rønning ved Rikshospitalet forklarer at hevelsen på Valsøs hals er kompleks å behandle på grunn av stor blodgjennomstrømning, og at hennes tilfelle er så sjeldent at eksperter verden over har vurdert det uten å finne en trygg løsning. Valsø, som fikk diagnosen for fem-seks år siden, er foreløpig kreftfri og roser det norske helsevesenet for den tette oppfølgingen som gir trygghet ved tidlig oppdagelse av eventuell kreft.

Nøkkelentiteter

Lindis Valsø

Heidi Elisabeth Nag

Pål André Rønning

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Rikshospitalet

Nettavisen

Trondheimsfjorden

Munkholmen

Oslo

Norge