Artikkel
Familiens kamp for MLD-behandling redder andre barn
3 måneder siden siste oppdatering
4 min lesetid
3 måneder siden siste oppdatering
4 min lesetid
Even Søraunet (9) lever på overtid med den dødelige sykdommen MLD, men hans families utrettelige kamp har ført til et gjennombrudd for andre barn. Deres innsats har bidratt til at en livreddende genterapi nå er tilgjengelig, takket være inkludering i nyfødt-screeningen.
Even Søraunet (9) fra Rørvik i Trøndelag lever på overtid med den sjeldne og dødelige nervesykdommen MLD, som vanligvis har en forventet levetid på fire til sju år. Hans familie, spesielt mor Beate Søraunet, har i årevis kjempet for å få genterapimedisinen Libmeldy godkjent og innført i Norge.
Denne kampen har resultert i en stor seier: MLD er nå inkludert i nyfødt-screeningen, noe som muliggjør tidlig diagnose og behandling før symptomer oppstår. Selv om det er for sent for Even, vil dette redde fremtidige barn.
Behandlingen, som innebærer å endre pasientens stamceller for å normalisere enzymproduksjonen, utføres nå ved Skåne universitetssjukehus i Sverige. Familien har vært åpen om sykdommen med barna, noe de mener gagner dem.
Ingen kommentarer ennå. Vær den første til å kommentere!
