Even Søraunet (9) fra Rørvik i Trøndelag lever på overtid med den sjeldne og dødelige nervesykdommen MLD, som vanligvis har en forventet levetid på fire til sju år. Hans familie, spesielt mor Beate Søraunet, har i årevis kjempet for å få genterapimedisinen Libmeldy godkjent og innført i Norge.

Denne kampen har resultert i en stor seier: MLD er nå inkludert i nyfødt-screeningen, noe som muliggjør tidlig diagnose og behandling før symptomer oppstår. Selv om det er for sent for Even, vil dette redde fremtidige barn.

Behandlingen, som innebærer å endre pasientens stamceller for å normalisere enzymproduksjonen, utføres nå ved Skåne universitetssjukehus i Sverige. Familien har vært åpen om sykdommen med barna, noe de mener gagner dem.