Vilde (33) deltar i ny ME-studie på Haukeland

Vilde Lepsøy (33) fra Kronstad, som ble uføretrygdet som 25-åring etter å ha utviklet ME på videregående, har meldt seg på en ny studie ved Haukeland universitetssjukehus. Hennes sykdomshistorie inkluderer hyppige infeksjoner, dalende karakterer, og en feilaktig diagnose av sykelig tretthetsfølelse før hun fikk ME-diagnosen og Postural Ortostatisk Takykardi Syndrom (POTS). Til tross for å ha vunnet én million kroner som gründer innen helseteknologi, måtte hun gi opp på grunn av sykdommen og mottar nå brukerstyrt personlig assistent (BPA) 31,5 timer i uken, samt bruker rullestoler.

Den nye studien, ledet av kreftlege Øystein Fluge og studiesykepleier Kari Sørland, skal rekruttere 66 pasienter med moderat eller alvorlig ME, hvorav 44 får legemiddelet daratumumab og 22 får placebo. En tidligere pilotstudie med ti pasienter viste at seks opplevde bedring, og fem var fortsatt betydelig bedre to år etter behandling. Forskere mener ME skyldes en immunrespons etter infeksjon som forstyrrer blodsirkulasjonen.

Studien er finansiert av private donasjoner og pasientforeninger, men mangler 5,5 millioner kroner i offentlige midler, til tross for at ME rammer mange unge og har store samfunnsøkonomiske konsekvenser. Vilde Lepsøy får sin første injeksjon 30. september og håper på å kunne utføre grunnleggende aktiviteter som å gå en tur eller dra på konsert.