Torkil (54) nektes behandling for sjelden muskelsykdom

Torkil Brødholt (54) har varslet søksmål mot Oslo universitetssykehus (OUS) etter å ha blitt nektet behandling for den sjeldne muskelsykdommen Pompes. Sykdommen, som ble diagnostisert for halvannet år siden, fører til gradvis muskelsvakhet, pusteproblemer og vil til slutt kreve rullestol og respirator. Brødholt opplever det som uverdig å nektes tilgang til en eksisterende behandling, Myozyme, som koster rundt 5 millioner kroner årlig og gis intravenøst annenhver uke for å bremse sykdomsutviklingen.

Nye metoder har sagt nei til å innføre medisinen i det offentlige helsevesenet i Norge, selv om den er tilgjengelig i 27 EU-land, inkludert de andre nordiske landene. Fagdirektør Morten Tandberg Eriksen ved OUS forklarer at dyre medisiner utfordrer sykehusets prioriteringer, da ressursene er begrensede. Advokat Synne Bernhardt påpeker at fire av de antatt 7-8 pasientene med Pompes sykdom i Norge får medisinen fordi de ble diagnostisert før 2019, noe som skaper en urettmessig forskjellsbehandling.

Brødholt har liten tro på den nye tilgangsordningen, som krever at pasienten er "klinisk eksepsjonell", da det er vanskelig å skille seg ut i en så liten pasientgruppe. Advokaten hans argumenterer for at en rask behandlingsstart vil begrense lammelser og gi Brødholt et bedre liv, og at samfunnskostnadene ved å nekte behandling, inkludert pleie og pårørendes tapte inntekt, bør vurderes bredere. Brødholt og kona Ida Austad er villige til å ta saken til Høyesterett for å endre systemet og sikre lik tilgang til helsehjelp.