Victoria Johansen (33) deler sin historie om å leve med det sjeldne Rothmund-Thomson syndromet, som påvirker både kropp og utseende. Til tross for fysiske utfordringer, er det ensomheten og samfunnets fordommer som har preget henne mest gjennom livet.
Victoria Johansen (33) forteller om sitt liv med det svært sjeldne Rothmund-Thomson syndromet, som medfører fysiske utfordringer som kortere armer, fire fingre, manglende øyevipper og øyenbryn, samt skjelettsmerter og høy risiko for hudkreft. Hun understreker at den største byrden ikke er de fysiske plagene, men ensomheten og de negative kommentarene hun har mottatt, som «misfoster» og oppfordringer om å ta sitt eget liv.
Johansen opplevde å bli påpekt som annerledes allerede på barneskolen, og dette eskalerte i tenårene. Psykolog Kristin Billaud Feragen fra Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus forklarer hvordan slike opplevelser kan føre til en ond sirkel av skam og sosial unngåelse.
Johansen har skrevet bok og blogget for å dele sin historie og oppfordrer til refleksjon over hvordan man møter det ukjente. Hun har akseptert sin annerledeshet og velger å ikke endre utseendet for å passe inn i samfunnets normer.
Victoria Johansen
Kristin Billaud Feragen
Kari Andresen
TV 2
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret)
Norsk register for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus
Norge
Oslo
Ingen kommentarer ennå. Vær den første til å kommentere!
13 dager siden
NRK
11 dager siden
NRK
12 dager siden
Dagbladet
1 dag siden
NRK
8 dager siden
Nettavisen
1 dag siden
NRK
3 dager siden
Dagbladet
10 dager siden
TV2
5 dager siden
Nettavisen
2 dager siden
VG
7 dager siden
NRK
4 timer siden
NRK
4 dager siden
Nettavisen
6 dager siden
Nettavisen
6 dager siden
VG