Victoria Johansen: Lever med sjeldent syndrom og ensomhet

Victoria Johansen (33) forteller om sitt liv med det svært sjeldne Rothmund-Thomson syndromet, som medfører fysiske utfordringer som kortere armer, fire fingre, manglende øyevipper og øyenbryn, samt skjelettsmerter og høy risiko for hudkreft. Hun understreker at den største byrden ikke er de fysiske plagene, men ensomheten og de negative kommentarene hun har mottatt, som «misfoster» og oppfordringer om å ta sitt eget liv.

Johansen opplevde å bli påpekt som annerledes allerede på barneskolen, og dette eskalerte i tenårene. Psykolog Kristin Billaud Feragen fra Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus forklarer hvordan slike opplevelser kan føre til en ond sirkel av skam og sosial unngåelse.

Johansen har skrevet bok og blogget for å dele sin historie og oppfordrer til refleksjon over hvordan man møter det ukjente. Hun har akseptert sin annerledeshet og velger å ikke endre utseendet for å passe inn i samfunnets normer.