Norge er det første landet i verden som har inkludert MLD (Metakromatisk leukodystrofi) i nyfødtscreeningen. MLD er en alvorlig, arvelig sykdom som rammer nervesystemet, og tidlig diagnose er avgjørende for å starte behandling.
En familie forteller om sin erfaring med sykdommen, og uttrykker takknemlighet for at andre familier nå kan unngå den samme situasjonen. Nyfødtscreeningen i Norge vil fra januar 2025 sjekke for 39 tilstander, og dette tilbudet er livreddende for mange barn.
Overlege Andreas Øberg understreker viktigheten av tidlig diagnose, og fungerende avdelingsleder i Helsedirektoratet, Toril Kolås, bekrefter at testing av alle nyfødte er eneste mulighet for å oppdage sykdommen i tide.
Ingen kommentarer ennå. Vær den første til å kommentere!
1 måned siden
Etter Syver Blindheims deltakelse i NRK-serien «Team Pølsa» har en spleis til forskning på barnedemens samlet inn over 8,2 millioner kroner. Syver har diagnosen JNCL, en sjelden og alvorlig sykdom som fører til demens og motoriske vansker. Innsamlingen skal støtte forskning ved NTNU og Oslo Universitetssjukehus, ledet av Magnar Bjørås. Bjørås forklarer at midlene vil muliggjøre ansettelse av flere forskere og innkjøp av nødvendig utstyr, noe som vil intensivere arbeidet med å finne en behandling. Han påpeker også at forskningen kan ha positive ringvirkninger for andre genetiske sykdommer. Familien Blindheim uttrykker stor takknemlighet og håp for fremtiden.
21 dager siden
Alvorlig syke pasienter i Norge får nå mulighet til å søke om å få dekket livsviktige medisiner, selv om Beslutningsforum tidligere har sagt nei til nasjonal godkjenning. Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre understreker at dette gjelder kun i «klinisk eksepsjonelle» tilfeller, hvor pasientens situasjon vurderes individuelt. Pasientorganisasjonen LHL hyller endringen og mener det kan være avgjørende for mange alvorlig syke.
1 måned siden
Landsforeningen uventet barnedød (LUB) advarer mot uassistert fødsel, også kalt «frifødsel», og uttrykker bekymring over at mange undervurderer risikoen. De understreker at det å miste et barn er en unaturlig og traumatisk opplevelse, og at valget om å føde uten medisinsk assistanse kan føre til komplisert sorg og skyldfølelse. LUB påpeker at selv om intensjonen er en naturlig fødsel, kan uforutsette komplikasjoner oppstå, og rask medisinsk intervensjon kan være livreddende. De fremhever at Norge har en av verdens tryggeste fødselsomsorger, og at medisinsk overvåking og tilgjengelighet har redusert barnedødeligheten betydelig.
4 måneder siden
Kronprinsesse Mette-Marit uttrykker takknemlighet for den profesjonelle hjelpen familien har mottatt fra helsevesenet det siste året. Uttalelsen kommer i forbindelse med NRK-programmet «Året med kongefamilien», hvor kongeparet og kronprinsparet ser tilbake på et krevende år. 2024 har vært preget av kongens sykdom i Malaysia, uro rundt prinsesse Märtha Louise og Durek Verrett, samt straffesaken mot kronprinsessens sønn, Marius Borg Høiby. Kronprinsessen understreker at familien ikke ville klart å håndtere situasjonen uten hjelpen fra helsevesenet, samtidig som de ivaretar sine forpliktelser overfor det norske folk.
20 dager siden
Norske leger ved Oslo universitetssykehus har, i samarbeid med Leger Uten Grenser, utviklet en hurtigtest for å redde liv fra metanolforgiftning. Metanolforgiftning er et globalt problem som rammer de fattigste hardest, ofte på grunn av ulovlig produsert sprit. Den nye testen gir raske resultater på bare fem minutter uten behov for avansert utstyr, noe som gjør den ideell for bruk i ressurssvake områder. Leger Uten Grenser understreker behovet for økt internasjonal oppmerksomhet og politisk støtte for å bekjempe metanolforgiftning, og bistandsministeren hyller oppfinnelsen som en viktig helseinnovasjon.
1 måned siden
Syver Blindheim (13), kjent fra TV-serien Team Pølsa, har sammen med familien samlet inn over en million kroner på én uke til forskning på barnedemens (JNCL). Familien er overveldet over engasjementet og pengene som har strømmet inn via en Spleis-aksjon. Syver håper at pengene kan bidra til å finne en kur for sykdommen, som han selv er rammet av. Professor Magnar Bjørås ved NTNU, som forsker på JNCL, er svært takknemlig for bidraget og mener oppmerksomheten rundt sjeldne sykdommer er uvurderlig. Familien Blindheim ønsker at politikere skal prioritere forskning på sjeldne og alvorlige barnesykdommer.
2 måneder siden
Flere sykehus i Norge praktiserer egenbetaling for bedøvelse av barn, selv om helsetjenester for barn under 16 år skal være gratis. Dette gjelder blant annet bedøvelsesplaster som brukes før sprøytestikk. Foreldre beskriver ordningen som kynisk og urettferdig, spesielt for familier med barn som trenger hyppige prosedyrer. Rødt kritiserer praksisen og mener gratis helsehjelp må gjelde alle barn. Helseminister Jan Christian Vestre har lovet å rydde opp og har bedt om en oversikt fra alle sykehus for å sikre lik behandling.
1 måned siden
Fem år etter Norges nedstenging forsvarer Erna Solberg beslutningen, og mener den reddet liv. Hun fremhever at Norge kom bedre ut av pandemien enn mange andre land, med færre dødsfall og tilfeller av long-covid. Samtidig innrømmer Ingvild Kjerkol, som overtok som helseminister senere i pandemien, at de siste tiltakene mot omikronvarianten var for strenge. Dagens helseminister, Jan Christian Vestre, mener Norge nå er bedre forberedt på en ny pandemi, men understreker behovet for kontinuerlig forbedring av kunnskapssystemet for krisehåndtering.
1 måned siden
En tilfeldig PSA-test reddet Kjetil Nerland fra prostatakreft, og nå starter en pilotstudie på Akershus universitetssykehus for å innføre et nasjonalt screeningprogram. Helseministeren ønsker å redusere dødeligheten av prostatakreft. Programmet skal gi alle menn tilbud om PSA-test, men møter kritikk for potensiell overbehandling. Målet er tidlig oppdagelse og å unngå unødvendig behandling. Kreftforeningen støtter initiativet og håper det vil redde liv.
1 måned siden
Artikkelen forteller historien om Elina, som ble diagnostisert med det sjeldne syndromet PHACE etter at et fødselsmerke i nakken hennes vokste og skapte store smerter. Overlege Ingvild Heier ved Rikshospitalet advarer om at mange leger ikke er tilstrekkelig oppmerksomme på at visse fødselsmerker kan indikere alvorlige underliggende sykdommer. Hun oppfordrer helsepersonell til å øke sin kunnskap om dette, slik at flere barn kan få riktig diagnose og behandling raskere. Elinas mor oppfordrer andre foreldre til å stole på sin egen intuisjon hvis de mistenker at noe er galt med barnet sitt.
29 dager siden
Etter at Syver Blindheim (13), kjent fra «Team Pølsa», mistet synet grunnet barnedemens (JNCL), har nordmenn samlet inn over 18 millioner kroner til forskning. Familien Blindheim fra Ålesund har i flere år jobbet for å samle inn penger, og er overveldet over den enorme responsen og dugnadsviljen. Lokalsamfunnet bidrar med kreative innsamlingsaksjoner. Pengene gir familien et fornyet håp om en fremtid, spesielt for barn som rammes av sjeldne sykdommer. Faren, Øyvind Blindheim, etterlyser økte statlige midler til forskning på sjeldne sykdommer, slik at foreldre ikke må bære hele byrden alene.
2 måneder siden
Artikkelen omhandler 13 år gamle Syver Blindheim som har JNCL, en sjelden og uhelbredelig form for barnedemens. Syver og hans familie har valgt å være åpne om sykdommen for å skape oppmerksomhet og samle inn penger til forskning. Syver deltar i NRK-serien «Team Pølsa» for å leve livet aktivt og inspirere andre. Foreldrene forteller om vanskelige samtaler og hverdagsutfordringer, men understreker viktigheten av å fokusere på livsglede og håp. Forskere i Trondheim jobber med å finne en behandling for sykdommen, og familien håper på støtte fra både forskningsmiljøer og kongefamilien.
15 dager siden
Alzheimermedisinen Leqembi er godkjent for salg i Norge og EU. Legemiddelet er det første som har vist at det kan bremse svekkelsen av hukommelse og tenkning, ved å rette seg mot en underliggende årsak til Alzheimer. Medisinen må gis tidlig i forløpet for å ha effekt. Foreløpige data viser at legemiddelet kan bremse kognitiv svekkelse med 27 prosent over 18 måneder. Behandlingen gis som injeksjon hver fjerde uke og koster mellom 500.000 og 1 million kroner årlig. Godkjenningen er et viktig steg, men det er usikkert om medisinen blir en del av den offentlige helsetjenesten i Norge.
2 måneder siden
Artikkelen forteller om hvordan en enkel endring i spedbarns sovestilling, fra mage til rygg, drastisk reduserte krybbedød i Norge. På 1980-tallet var krybbedød et stort problem, men legen Trond Markestad oppdaget en sammenheng mellom mageleie og økt risiko. Gjennom forskning og en grafisk fremstilling av data, beviste han at mageleie var en risikofaktor. Han anbefalte derfor å snu babyene over på ryggen. Dette førte til en dramatisk nedgang i antall krybbedødsfall. Selv om krybbedød er sjeldnere i dag, understreker artikkelen viktigheten av å fortsette å snakke om forebygging. Artikkelen forteller også den personlige historien om Sølvi som mistet sin sønn Geir i krybbedød.
2 måneder siden
Artikkelen belyser at enkelte sykehus i Norge krever betaling for smertelindring til barn, som bedøvelseskrem ved sprøytestikk. Dette rammer spesielt familier med kronisk syke barn som trenger hyppig behandling, og kan føre til økonomisk belastning. Forfatteren argumenterer for at dette er en usosial utvikling som strider mot prinsippet om gratis helsehjelp for barn, og at det kan skape frykt for helsevesenet. Helseministeren har foreløpig ikke tatt affære, og forfatteren oppfordrer stortingsrepresentantene til å stemme for å stoppe denne praksisen.