Novalie (9) har barnedemens: Moren ville ende livet
Novalie (9) lever med den sjeldne og dødelige sykdommen INCL, også kjent som barnedemens, og forventes ikke å leve lenger enn til fylte elleve år. Diagnosen sendte moren Marlene inn i en dyp krise, og familien deler nå sin historie om kampen for å mestre en umenneskelig hverdag.
1 måned siden siste oppdatering
4 min lesetid
Kort oppsummert
- Novalie (9) har den sjeldne og dødelige genetiske sykdommen INCL, også kalt barnedemens, med en forventet levetid på 7-11 år.
Sammendrag
Novalie, en ni år gammel jente, lever med den sjeldne og dødelige genetiske sykdommen Infantil nevronal ceroid lipofuscinose (INCL), også kalt barnedemens. Sykdommen rammer sentralnervesystemet og fører til gradvis tap av alle evner, med en forventet levetid på syv til elleve år.
Da foreldrene Marlene og Henrik fikk den knusende diagnosen på Rikshospitalet da Novalie var nesten tre år, opplevde Marlene en dyp krise og tanker om å ende livet. Familien kritiserer manglende oppfølging fra helsevesenet etter diagnosen, og måtte selv finne frem til rettigheter og støtte.
De beskriver hverdagen som en konstant kamp, men finner glede i små «honning-øyeblikk» med datteren. Organisasjonen Løvemammaene har vært en avgjørende støtte for Marlene, som nå ønsker å hjelpe andre familier i lignende situasjoner.
Marlene
