Novalie (9) døde av barnedemens: Seks års sykdom

Novalie (9) døde 2. desember etter å ha levd med den sjeldne genetiske sykdommen infantil nevronal ceroid lipofuscinose (INCL), også kalt barnedemens.

Hun ble født frisk i mai 2016, men utviklet symptomer før fylte to år og ble diagnostisert som treåring på Rikshospitalet.

Sykdommen rammer sentralnervesystemet, gjorde Novalie hundre prosent pleietrengende fra fireårsalderen, og har en forventet levetid på 7-11 år.